Představte si, že jste byli uvězněni v těle dítěte … To byl život Pei Shan Teo ze Singapuru. Jakmile se narodila, lékaři si všimli, že její končetiny jsou mnohem kratší než u ostatních dětí. Navzdory skutečnosti, že bylo provedeno mnoho studií, oficiální diagnóza nebyla stanovena.
Byly však zjištěny příznaky mukopolysacharidózy III, vrozené poruchy kostí a centrálního nervového systému. Diagnóza byla zničující: Pei Shan nebude růst. Neznámá nemoc zanechala dívku doslova zmrazenou v čase …
Rodiče však byli rádi, že mají potomka. Hodně četli a dozvěděli se vše o této nemoci, aby pomohli jejich dceři projít všemi fázemi jejího života.
Ve věku tří měsíců přestala malá Pei Shan růst. Rodiče se nevzdávali a přesto, že se museli každý den dívat, jak trpí, dělali vše pro to, aby se dívka cítila šťastná.
Po 17 letech se vzhled Pei Shana nezměnil. Díky obličeji, pažím a nohám vypadala jako dítě. V mnoha ohledech to tak pořád bylo. Její kapacita plic byla velmi omezená, takže stále musela nosit kyslíkovou masku.
Rodiče si nakonec uvědomili, že protivenství nezvládnou a jediné, co mohli udělat, bylo užít si čas, který jim zbýval.
„Naše štěstí se změnilo v zoufalství.“ Někdy jsem přemýšlel, co špatného jsem v minulém životě udělal, že teď musím zaplatit tak vysokou cenu. Každé ráno jsem si přál, abych se probudil. Přiznám se, že to všechno šlo mimo mě, ale musel jsem se držet své manželky a dcery. “ – přiznává Qi Kuan, otec Pei Shana.
Kvůli nemoci své dcery byla matka nucena dát výpověď v zaměstnání a věnovat se plně péči o ni. Jediný příjem pro rodinu zajišťoval otec, který pracoval jako taxikář. Obrovské náklady spojené s léčbou a každodenní péčí o dceru přivedly rodinu do vážné finanční krize.
Pokračování na další straně